Genetska diskriminacija: Osiguravajuće kompanije u SAD znaju vaš DNK iako se niste testirali

Vest je stigla pre četiri godine, na kraju neobaveznog telefonskog razgovora. Bilova porodica je oduvek mislila da je čudna koincidencija da su i njegov otac i deda imali ALS(amiotrofična lateralna skleroza). Ali na kraju, Bilov brat je otkrio da je i on imao dijagnozu. Ispostavilo se da je porodični trend povezan sa genetskom mutacijom. To je značilo da bi Bil takođe mogao biti u opasnosti od bolesti.

Specijalista za ALS je naredio Bilu da uradi DNK test. Dok je čekao rezultate, prijavio se za osiguranje za dugotrajnu negu. Ako ikada dobije ALS, rekao mi je Bil, želeo je da osigura da briga koja će mu trebati dok mu nervne ćelije odumiru i dok mu mišići budu atrofirali neće opterećivati porodične finansije. Kada je Bil saznao da ima mutaciju, podelio je vest sa svojim agentom za osiguranje, koji mu je zadao još jedan udarac: „Ne očekujem da dobiješ odobrenje“, seća se njenih reči.

Bil nema ALS. On je zdrav 60-godišnjak koji svoje vikende provodi ručno gradeći svoj dom iz snova. Nedavno istraživanje mutacija poput njegove sugeriše da njegova genetika povećava njegove šanse za razvoj ALS-a u proseku za oko 25 procenata. Većina slučajeva ALS-a uopšte nije genetska. Pa ipak, Bil se osećao kao da ga tretiraju kao da je već bolestan. (Bil je tražio da ga identifikuju samo po imenu, jer on nije otkrio svoju situaciju svom poslodavcu i zabrinut je da će se suočiti i otkazom na poslu.)

Ono što se dogodilo Bilu i desetinama drugih ljudi čija su iskustva dokumentovali imaoci bolesti i na društvenim medijima, savršeno je legalno. Nedostaci u zakonu o genetskoj nediskriminaciji u Sjedinjenim Državama znače da osiguravači života, dugotrajne nege i invalidnosti mogu da obavežu svoje klijente da otkriju genetske faktore rizika za bolest i uskrate im pokriće (ili povećaju cene) na osnovu dobijenih informacija. Nije važno da li su ti kupci saznali za svoje mutacije iz testa koji je naručio lekar ili kompleta „23andMe“.

Decenijama su se istraživači plašili da bi ljudi mogli biti ciljani zbog njihove DNK, ali nisu bili sigurni koliko se često to dešava. Sada barem šačica Amerikanaca doživljava ono za šta tvrde da je oblik diskriminacije. I kako sve više ljudi sekvencira svoje genome – a istraživači izvlače još više informacija iz rezultata – sve veći broj ljudi može se naći na sličnoj meti.

Ukrajina sve više gubi ljudstvo: Ima preko 30.000 žrtava zbog upada u Kursku oblast https://t.co/I1lxJDFvQ3

— Nulta Tačka (@NultaTackaSrb) November 14, 2024

Kada su naučnici mapirali ogromnu složenost ljudskog genoma na prelazu u 21. vek, mnogi su mislili da će većina bolesti na kraju biti praćena pojedinačnim genima. Shodno tome, istraživači su bili zabrinuti da bi ljudi mogli, na primer, dobiti otkaz zbog njihove genetike; otprilike u isto vreme, saveznu istraživačku laboratoriju su tužili njeni zaposleni zbog sprovođenja genetskih testova na bolest srpastih ćelija na potencijalnim zaposlenima bez njihovog eksplicitnog pristanka. Godine 2008. potpisan je Zakon o zabrani diskriminacije genetskih informacija (GINA), koji osigurava da poslodavci ne mogu da odluče da vas zaposle ili otpuste, a zdravstveni osiguravači ne mogu da odluče da li da izdaju polisu, na osnovu DNK. Ali zakonodavci su napravili mnoštvo izuzetaka. Osiguravači koji nude životno, dugotrajno osiguranje ili osiguranje od invaliditeta mogli bi uzeti u obzir DNK. Previše visokorizičnih ljudi u osiguranju, tvrdili su, moglo bi podići cene za sve. Ti izuzeci su razlog zašto je osiguravač bio u mogućnosti da odbije Bila i njegovo osiguranje dugotrajne nege.

Slučajevi poput Bilovog su upravo ono čega su se plašili kritičari industrije genetskog testiranja kada su milioni ljudi počeli da pljuju u epruvete. Ovi slučajevi nikada nisu evidentirani niti dobro dokumentovani. Ali pronašao sam mnogo primera istražujući organizacije koje se zalažu za bolesti kao što je ALS i zajednice društvenih medija za ALS, rak dojke i Hantingtonovu bolest. Lisa Šlager, potpredsednica javne politike u grupi za zastupanje naslednih karcinoma FORCE, rekla mi je da prikuplja izveštaje o diskriminaciji u životu, dugotrajnoj nezi i invalidskom osiguranju kako bi procenila obim problema; do sada ih ima oko 40. Čovek sa kojim me je povezao Šlager, čije genetsko stanje, Linčov sindrom, povećava rizik od nekoliko karcinoma, povećana mu je premija životnog osiguranja i smanjeno pokriće; nekoliko drugih provajdera mu je u potpunosti uskratilo politiku. Keli Kašmer, 42-godišnja stanovnica Južne Karoline, rekla mi je da joj je uskraćeno životno osiguranje 2013. nakon što je saznala da ima štetnu verziju gena BRCA2. Jedna žena koju sam pronašao preko Redita rekla mi je da nikada nije testirala sopstvenu DNK, ali mi je pokazala dokumente koji pokazuju da joj je i dalje uskraćeno osiguranje – jer, kako je rekla, njena mama ima zabrinjavajući gen. (Neki od ljudi sa kojima sam razgovarao, poput Bila, tražili su da ne budu identifikovani kako bi zaštitili svoju medicinsku privatnost.)

Studije su pokazale da ljudi traže dodatno osiguranje kada imaju povećane genetske šanse da se razbole ili umru. „Osiguravajuća društva pažljivo procenjuju zdravlje svakog podnosioca zahteva, određujući premije i pokriće na osnovu očekivanog životnog veka“, rekao je Jan Greber, viši zdravstveni aktuar Američkog saveta životnih osiguravača, u saopštenju. „Ovaj proces osigurava pravičnost i za sadašnje i za buduće osiguranike, istovremeno podržavajući dugoročnu finansijsku stabilnost kompanije. Ali to takođe znači da bi ljudi mogli da izbegnu traženje zdravstvenih informacija koje bi mogle da spasu život. Istraživanja su dosledno otkrivala da je zabrinutost zbog diskriminacije jedan od najčešće citiranih razloga zbog kojih ljudi izbegavaju da vrše DNK testove.

Za neke genetski povezane bolesti, kao što su ALS i Hantingtonova bolest, saznanje da imate štetnu mutaciju ne omogućava vam da sprečite potencijalni početak bolesti. Ponekad, međutim, saznanje o mutaciji može smanjiti šanse za tešku bolest ili smrt. BRCA mutacije, na primer, daju nekome čak 85 odsto šanse za razvoj raka dojke, ali dokazi pokazuju da je testiranje žena na mutacije pomoglo u smanjenju stope smrti od raka podsticanjem skrininga i profilaktičkih operacija koje bi mogle sprečiti bolest. Kašmer mi je rekla da je njen prvi pregled nakon što je otkrila mutaciju BRCA2 otkrio da je već imala rak dojke; da nije tražila genetski test, možda bi dobila polisu, ali bi to bila mnogo gora opklada za osiguravača. Ona je već 11 godina bez raka, ali je rekla da se nije potrudila da se ponovo prijavi za polisu.

Čak bi i poslodavci, koji moraju da se pridržavaju GINA-e, uskoro mogli da zapošljavaju ili otpuštaju na osnovu određenih genetskih faktora rizika. Laura Herčer, genetski savetnik i direktor istraživanja na Sarah Lavrence College Human Genetics Program, rekla mi je da neki istraživači sada tvrde da je imati dve kopije APOE4 mutacije, koja ljudima daje oko 60 procenata šanse da razviju Alchajmerovu bolest, ekvivalentno do nulte faze bolesti. Ako se postojanje gena smatra ekvivalentnim dijagnozi, da li GINA-ina zaštita i dalje važi? Zakon o pristupačnoj nezi sprečava zdravstvene osiguravače da diskriminišu na osnovu postojećih uslova, ali ne i poslodavce i druge vrste osiguravača. (ACA bi se ionako mogao dramatično promeniti pod predstojećim Trampovim predsedništvom.) A Zakon o Amerikancima sa invaliditetom možda se neće primeniti na sivu zonu između onoga što se može posmatrati kao rana manifestacija bolesti i stadijuma kada se to smatra invaliditetom. FORCE i druge grupe za zagovaranje — uključujući ALS udruženje i Fondaciju Michael J. Fox — kao i članovi Nacionalnog društva genetičkih savetnika, rade u nekoliko država na usvajanju zakona koji će zatvoriti praznine koje je ostavila GINA, kao što je Florida uradila u 2020, ali su do sada uglavnom bili neuspešni.

Genetsko testiranje je tek postalo dovoljno uobičajeno u SAD da bi se osiguravači mogli pomučiti da se o tome pitaju, rekao je Herčer. U poslednje vreme grupe poput Šlagerove slušaju sve više anegdota. „Ljudi su toliko zabrinuti zbog genetske diskriminacije da ne uspevaju da se prijave za istraživačke studije ili ne odbijaju medicinski preporučenu negu zbog zabrinutosti šta bi se moglo desiti njihovom osiguranju“, rekla je Anja Prins, profesor na Pravnom fakultetu Univerziteta u Ajovi. Kerolin Eplgejt, genetski savetnik u Merilendu, rekla mi je da kada pacijenti dođu kod nje zabrinuti zbog nasledne bolesti, ona ih obično savetuje da prvo postave svu dodatnu pokrivenost koja im je potrebna — a zatim predaju svoj DNK u laboratoriju.

Do sada se čini da se ove neželjene posledice genetskog testiranja manifestuju kod ljudi sa rizikom od retkih bolesti povezanih sa pojedinačnim genima, koji zajedno pogađaju oko 6 procenata globalne populacije, prema jednoj proceni. Ali na vodeće ubice — bolesti srca, dijabetes i slično — utiče još nepoznat broj gena, zajedno sa životnim stilom i faktorima životne sredine, kao što su ishrana, stres i kvalitet vazduha. Istraživači su pokušali da shvate ovu složenu interakciju gena kroz poligene rezultate rizika, koji koriste statističko modeliranje da bi predvideli da neko ima, recimo, malo povećane šanse za razvoj Alchajmerove bolesti. Mnogi stručnjaci smatraju da ovi rezultati imaju ograničenu prediktivnu moć, ali „u budućnosti će genetski testovi biti još prediktivniji i još korisniji“, rekao je Prins. Već, ako pogledate dovoljno duboko, skoro svačiji genom registruje određeni rizik.

Sve u svemu, takve informacije mogu biti dragocene za kompanije, rekao mi je Nikolas Papageorge, profesor ekonomije na Univerzitetu Džon Hopkins. Osiguravači žele da prodaju polise po što većoj ceni, istovremeno smanjujući svoj rizik; saznanje čak i malo više o nečijim izgledima da jednog dana razvije iscrpljujuću ili smrtonosnu bolest može pomoći jednoj kompaniji da pobedi konkurenciju. Sve dok se predviđanja ugrađena u rezultate poligenog rizika ostvare u najmanjem procentu vremena, ona bi mogla pomoći osiguravačima da donesu ciljanije odluke o tome koga će osigurati i šta će im naplatiti. Kako saznajemo više o tome šta geni znače za svačije zdravlje, osiguravajuća društva bi mogla da koriste te informacije da diktiraju pokriće za sve više ljudi.

Bil još uvek ne zna da li će ikada razviti ALS. Prosečna starost početka je od 40 do 60 godina, ali mnogi ljudi ne pokazuju simptome sve do 70-ih godina. Bez osiguranja za dugoročnu negu, Bil možda neće moći da priušti negu sa punim radnim vremenom ako mu jednog dana zatreba. Ljudi koji razviju ALS postaju nesposobni da hodaju, govore ili žvaću kako bolest napreduje. „Prebacivanje ljudi u kupatilo, menjanje posteljine…“, rekao je Bil – „Strah me je na samu pomisao da ću svoju ženu opterećivati svim tim stvarima.“

Slučajevi poput Bilovog bi uskoro mogli postati češći. Pošto naučno razumevanje ljudskog genoma još uvek evoluira, niko ne može predvideti sve potencijalne posledice njegovog dekodiranja. Kako se više informacija izvlači iz genoma, interesovanje za njegove tajne sigurno će porasti dalje od osiguravača koji nisu skloni riziku. Ako kompanije za DNK testiranje koje se suočavaju sa potrošačima, kao što je 23andMe, promene svoje dugogodišnje politike privatnosti, bankrotiraju ili budu prodate beskrupuloznim kupcima, više kompanija bi takođe moglo imati pristup profilima genetskog rizika pojedinaca. (23andMe mi je rekao da ne deli podatke o klijentima sa osiguravajućim kompanijama i njen izvršni direktor je rekao da trenutno nije otvorena za ponude za kupovinu od trećih strana.) Papageorge mi je rekao da može da zamisli, recimo, prevarante koji ciljaju ljude koji su u riziku od Alchajmerove bolesti, pošto često ciljaju na starije ljude koji iz zabune mogu pasti na smicalicu. Svi mi imamo greške negde u našem genomu – pitanje je ko će iskoristiti tu informaciju.

Nulta Tačka/Kristen V. Brown/TechnocracyNews/